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Mes livres

 
Chez L'Harmattan, 2005.
        
laine-couv.jpg          
  "1,2,3, mes petits koalas..." 
Je ne le regrette pas, je ne le regrette plus.
Pourtant, nous avons été bannis de la société, de notre société, si injustement.
Les mots suffisent à peine à traduire notre souffrance, notre combat contre la différence, l'indifférence...
Nous ne pouvions pas avoir d'enfants. Et alors!
Notre douleur laissait les autres insensibles, au mieux impuissants. Ils ne nous comprenaient pas. Le pouvaient-ils?
Mais je ne le regrette pas, je ne le regrette plus. Nous avons tant gagné en retour.
A la maison, nous sommes cinq. Papa, maman et trois petits koalas. Nos enfants du bout du monde. Nos enfants.
En allant vers eux, nous avons tant appris de nous, des autres, du meilleur des autres.
En allant vers eux, nous avons été adoptés par leur famille. Nous sommes devenus les leurs, nous sommes devenus les parents fa'a'amu de leurs enfants. C'est désormais notre place dans cette société si différente, la société polynésienne.
Car l'adoption fa'a'amu n'est pas une adoption ordinaire. C'est une adoption sans abandon, c'est un don sans rupture d'amour...
Alors non, je ne regrette rien.


Chez Publibook, 2006.

                                                            "Le complexe du papillon"


Anna a tout réussi dans la vie, pourtant elle n'a jamais été heureuse.
Détruite pendant l'enfance, elle n'a cessé de se reconstruire, persuadée de s'être perdue en chemin.
Mais ce jour là, elle comprend...
Un flash, un instant et elle revoit sa vie...
C'est toute sa réalité qui se métamorphose enfin.

Le mythe de la chrysalide appliqué au destin d'une enfant étouffée, que rien ne prédestinait à devenir une belle jeune femme, une journaliste de talent, un papillon éblouissant.

Servie par une plume subtile et terriblement introspective, une chronique sociale écrite à demi-mots, qui nous plonge directement dans le coeur et l'âme d'une enfant, d'une jeune fille, d'une femme en plein désarroi.
Entre confession, mal-être et renaissance, un destin finalement ordinaire mais d'autant plus fort, d'autant plus touchant.


Amazone
Fnac     

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A venir, un roman sur le parcours d'un enfant dyslexique.






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Jeudi 14 août 2008

La "journée" se renouvelle... ce qui est déjà une bonne nouvelle... mais en plus, à l'échelle européenne et ça, ce n'est pas rien!

                               Bilan de la première journée des Dys en 2007

 

Les dys sont aujourd'hui de plus en plus reconnus avec leurs spécificités. Malgré ces indéniables progrès, beaucoup reste à faire pour mieux repérer et diagnostiquer les enfants qui présentent des troubles du langage et des apprentissages. Une journée nationale était organisée le 10 octobre pour mieux connaître les troubles dys.

Une soixantaine de manifestations ont été organisées en France pendant la journée du 10 octobre. Un colloque a réuni plus de 900 participants à Paris. Cette opération était organisée sous le haut patronage des ministères de l'Education nationale, de la Santé et de la Direction interministérielle aux personnes handicapées, en partenariat avec la FLA (Fédération française des troubles spécifiques du langage et des apprentissages) et la Fédération APAJH (Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés).
Des actions locales ont eu lieu dans les départements, organisées par les associations de parents, Apédys35,Avenir Dysphasie, Dyspraxique Mais Fantastique et APAJH. Elles ont réuni les professionnels et les chercheurs pour informer les parents et tout public concerné, sur les dépistages,les prises en charge et les aménagements pédagogiques. Il s’agissait aussi de communiquer sur les différents troubles spécifiques du langage oral ou écrit dyslexie, dysphasie, dyspraxie et de sensibiliser sur les “dysfficultés” d'apprentissage en relation avec les troubles du langage qui,invisibles, empêchent les enfants et les jeunes de réussir leur scolarité et leur projet de vie.

--------------------------------------------------------------------------------

Ils ont dit ...

Fernand Tournan Président de la Fédération APAJH :

" Les personnes dys qui ont témoigné aujourd’hui doivent être source d’espoir : des parcours d’intégration souvent difficiles mais réussis lorsque les accompagnements humains et matériels nécessaires ont été présents.
Il nous faut insister sur la nécessaire coopération entre les acteurs de soins et les éducateurs, entre le secteur spécialisé et l’Education nationale, pour un accompagnement pluridisciplinaire. Nous avons encore trop peu d’enseignants formés aux besoins des enfants dys. Il faut accélérer la mise en place de nouveaux SESSAD, pivots de la scolarisation et passerelles entre les professionnels du médico-social et l’école. Il faut mieux aider les familles (prestation de compensation, remboursement des frais d’ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues). La FLA et l’APAJH vont continuer ce travail de sensibilisation des pouvoirs publics, d’information des familles.
Dans l’immédiat, nous allons rencontrer Monsieur le Délégué interministériel des Personnes Handicapées pour lui présenter les conclusions de ce colloque, comme il nous y a invités”.

 

Françoise de Simone, Présidente de la FLA :

" La loi du 11 Février 2005 définit le handicap comme “toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société (…) en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions..., parmi lesquelles les fonctions cognitives”, mais les dys sont-ils des handicaps ? Ces troubles, invisibles au premier abord, peuvent s’aggraver ensuite. Ils doivent donc être reconnus comme invalidants. La reconnaissance ou non de la situation de handicap évolue, mais la FLA a toujours affirmé sa position à ses associations adhérentes : veiller au respect de la position de chacun. La FLA est heureuse de constater que son appel reçoit de bons échos non seulement auprès des personnes et professionnels qui lui ont témoigné leur intérêt, mais aussi auprès des institutions et des entreprises. Le Parlement européen (1) également tenu à soutenir notre initiative en lançant une déclaration sur la “Dyscrimination des Dys”, Elle vient d’être adoptée avec la signature de plus de 400 députés européens.

(1) Le Parlement européen s’est prononcé en faveur de mesures à appliquer pour éviter la "dys" crimination des enfants et leur exclusion sociale : “La recherche doit être renforcée, et (…) seule une prise en charge précoce, intensive et pluridisciplinaire dans des structures adaptées (en milieu scolaire ordinaire avec accompagnement adapté ou en structure spécialisée), permet d'éviter la “dys-crimination” des enfants”.

 

Patrick Gohet Délégué Interministériel aux personnes handicapées :

" Est-ce que les dys entrent dans la sphère du handicap ? La question continue à se poser, mais dans mon esprit c’est oui. Les associations de la FLA sont d’ailleurs membres du Conseil National Consultatif des personnes handicapées. Par contre, il faudrait combler l’insuffisance de la réflexion sur les troubles cognitifs, et affiner la doctrine en la matière. Nous sommes à mi-parcours de la mise en oeuvre de la réforme. Il ne faut pas condamner la loi de 2005, ni la laisser s’enliser, mais accélérer sa mise en oeuvre. Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées devront intégrer la question des dys. Ils appellent quelle compensation ? Ils appellent quelle accessibilité ? Il faudra révolutionner la culture traditionnelle à cet égard, afin que les personnes qui souffrent de ces troubles accèdent pleinement à leur place dans la société. Les réponses devront être adaptées à chacun, durables et évolutives”.

 

Dr Michel Habib Neurologue praticien CHU de Marseille 2 :

" La grande majorité des enfants, qu'ils soient hyperactifs ou dyslexiques, ne sont pas des handicapés au sens commun du terme. Je peux comprendre les parents qui rechignent à utiliser le terme de handicap à propos de leur enfant car ils ne le considèrent pas comme un handicapé au sens habituel. Cela dit, si on va au-delà du mot, je crois que c'est quand même important, à beaucoup d'égards, et en particulier dans le domaine scolaire, de faire reconnaître que l'enfant présente une différence”.

 

Franck Ramus Chercheur au CNRS :

" Les troubles qui ont le préfixe “dys” sont des troubles du développement et ceux qui ont le préfixe “a” sont des troubles acquis chez l’adulte, souvent à la suite d’un traumatisme. Le préfixe “dys” signifie un dysfonctionnement. Les causes affectives ou relationnelles n’ont jamais été prouvées scientifiquement. Par contre, nous savons formellement que ces troubles sont dus à des déficits de connection cérébrale et à des facteurs génétiques. Comment diagnostiquer le plus tôt possible ?
Impérativement en croisant des avis plurisdisciplinaires, entre orthophoniste, neuropsychologue, psychomotricien et ophtalmologiste. L’ensemble étant coordonné par un médecin prescripteur.
Ensuite la prise en charge doit être cohérente. On ne pourra jamais faire l’économie d’une collaboration étroite entre les services de la Santé et de l’Education nationale”.

 

Paroles de Colloque :

“J’ai 15 ans, je suis élève de troisième. J’ai redoublé ma cinquième. Aucun de mes professeurs n’avait su déceler ma dyslexie depuis le
CP. C’est ma mère qui l’a finalement diagnostiquée…”.
Lynda


“Quand la formation des professeurs en IUFM prendra-t-elle en compte la pédagogie avec les enfants atteints de troubles ?”.
“Les outils informatiques sont-ils disponibles et adaptés à nos enfant pour l’apprentissage de la lecture ?”.
“Je suis professeur des écoles et ancien bègue Jamais je n’ai reçu de formation professionnelle spécifique !”.
“Où en sont les recherches génétiques sur les troubles Dys ?”.
“Plus on avance dans la scolarité, plus les difficultés s’aggravent. Il faut deux qualités pour réussir : le courage et l’intelligence !”.
“ Je suis principale d’un collège, et je peux vous affirmer que de nombreux enseignants sont déterminés pour trouver des aménagements et travailler avec des professionnels du médico-social"


Faites passer l'info sur vos blogs et dès la rentrée, auprès des établissements de vos enfants.... qu'ils soient dys ou non!
Vous trouverez le logo sur la page d'accueil du site et vous pouvez tirez une affiche de la page la plus "parlante"!
 
 

par sabine publié dans : dyslexie communauté : Ado Dys et compagnie!
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Jeudi 7 août 2008

 

Bientôt la rentrée.... bon, pas encore, mais les informations à l'usage des enseignants sont toujours appréciables, lorsqu'on commence à concocter la petite lettre d'info à leur attention...
Dommage qu'on ne puisse pas encore les leur transmettre par clé USB.... Tiens, une idée!
Et puis ce serait un cadeau, en plus!
Bon, voici un site bien fait:
http://www.ia42.ac-lyon.fr/tsle/indexrouge2.html
A explorer!
par sabine publié dans : dyslexie communauté : La communauté pédagogique
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Lundi 23 juin 2008
L'année se termine...
Bastien passe en 3ème avec les encouragements.
Manon.... n'a rien fichu du trimestre... mais passe quand même en 5ème.
Nathanaël passe au CM2, mais avec un niveau CE2.... RV en centre référent tout à l'heure... en espérant un coup de pouce pour le passage en UPI.

Le livre est en correction chez l'éditeur.... en attente, mais à mon avis, rien avant la rentrée.

Reste un projet qui m'a été demandé:

Elaborer une plaquette d'information sur les dys et les dispositifs d'aide. (Pour les enseignants et les parents)

Je dispose de beaucoup d'info et je vais faire le tri.
Mon souci est de présenter un projet synthétique.
Pour la MDPH, pas de problème.
Par contre, pour présenter les dys et les aménagements pédagogiques, mes documents sont trop longs ou trop complexes.

Alors, si quelqu'un dispose de documents synthétiques mais complets.....
merci de les transmettre!

Si j'arrive à quelque chose de réutilisable pour tous, je diffuserai la plaquette, bien sûr!

Sinon, je vous dis à plus tard... bien plus tard.... à la rentrée!
Bonne vacances et bon repos à tous.


par sabine publié dans : dyslexie communauté : La communauté pédagogique
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Samedi 14 juin 2008
par sabine publié dans : dyslexie communauté : La communauté pédagogique
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Jeudi 12 juin 2008

V'là t'y pas que je reprends espoir de pouvoir un jour réintégrer mon job!

Oui, je suis instit...

Et quand on dit que l'éducation nationale est un mammouth, administrativement, c'est une réalité! Cependant, il a quand même des côtés humains...

Pour réintégrer mon poste, je dois le faire savoir en novembre.
Mais avec mes deux loulous dys à gérer, comme je n'ai pas de boule de cristal, aucun moyen de savoir si la situation sera gérable, en reprenant mon travail l'année suivante.

Donc, j'ai toujours repoussé (et je ne crache pas dans la soupe, mon statut de fonctionnaire me le permet et j'ai conscience d'avoir une chance inouïe de pouvoir le faire!)

Mais l'idée de reprendre dans une classe ordinaire me déprime...
Je vais voir des dys partout et s'ils ne le sont pas, j'ai perdu la motivation après toutes ces années de galères et d'humiliations de la part des parents d'enfants "ordinairement normaux".
Leur pauvre chéri n'a pas 19 de moyenne... Que va-t-il devenir dans la vie!

Bref, l'idée a fait son chemin...
Pourquoi ne pas passer le concours d'enseignant spécialisé?!

J'ai appelé l'inspection et détaillé mon parcours. J'ai eu une personne à l'écoute, très compréhensive. Elle m'a donné les détails des démarches mais plus encore....
Je n'ai pas assez de points, donc aucune chance d'obtenir la formation, mais...
elle me sens motivée et cette motivation peut, en plus de mon expérience personnelle sur le terrain auprès de mes propres enfants, me permettre d'accéder quand même à cette formation.
Je ne sais pas encore quand. Tout dépend de l'octroi de l'UPI et de la seconde générale de mes loulous.... mais, je commence à avoir un "calendrier" réaliste.

La boucle sera bouclée. Je n'aurai pas fait tout ce travail auprès de mes enfants rien que pour eux. Je pourrai le continuer avec d'autres.

                                   ------------------------------------------------------------

Sinon, pour mon livre sur la dyslexie.... la version définitive est chez l'éditeur. Croisons les doigts pour que la mise ne page convienne... J'y ai passé deux semaines non-stop!




par sabine publié dans : dyslexie communauté : La communauté pédagogique
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Mardi 13 mai 2008

 

Scoop du jour!!!

Ca y est, j'ai trouvé un éditeur pour mon livre sur le parcours d'un enfant dyslexique.
Je ne donne plus le titre, car ils veulent le changer.... si vous avez des idées!
J'ai le contrat, il n'y a plus qu'à....

Ce ne sera pas pour tout de suite car il faut établir un prêt à clicher et retravailler l'ensemble du livre, sa mise en page, etc... et j'ai déjà un emploi du temps un peu chargé, mais quand même, ce qui est sûr, c'est que ce fichu livre sortira!
Et en librairie, partout, car c'est un éditeur sérieux qui s'y colle!

A suivre....
par sabine publié dans : dyslexie communauté : Ado Dys et compagnie!
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Mardi 13 mai 2008
Depuis la mise en place des MDPH (maison départementale pour les personnes handicapées), je lis souvent qu'il existe une disparité énorme d'un département à l'autre quant à leur action.
Dans notre département, nous n'avons pas à nous plaindre, bien au contraire!
Cela étant, je viens de trouver une information très importante et qui peut faire avancer les choses dans les départements moins bien lotis.
La CNSA (caisse nationale pour la solidarité et l'autonomie) a entre autre des missions à mettre en place. Ci-après:


Les missions

Garantir l’égalité

Garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour l’ensemble des handicaps
La loi confie aux conseils généraux les réponses de proximité, le versement des aides individuelles et charge la CNSA de veiller au respect de l’égalité de traitement pour toutes les personnes concernées sur l’ensemble du territoire.
La CNSA doit assurer la répartition équitable des enveloppes financières destinées au fonctionnement des établissements et des services d’accompagnement à domicile.
Afin de garantir l’égalité de traitement et permettre la comparaison entre les situations locales, la CNSA apporte son expertise pour construire :
  • Les indicateurs de mesure de la qualité du service rendu par les Maisons départementales des personnes handicapées
  • Les outils de définition des priorités financières en établissements et services

http://www.cnsa.fr/article.php3?id_article=103

A cet effet, un questionnaire de satisfaction des usagers des MDPH a été élaboré.
Je mets le lien car il est un peu long:

http://enquetemdph.sodifrance.fr/enquetemdph1.htm

Il est très bien fait et prend en compte l'ensemble des problèmes que nous pouvons rencontrer.

Voici les objectifs:

Ce questionnaire s'adresse à tous les usagers de la Maison départementale des personnes handicapées qui souhaitent exprimer leur opinion sur le service qui leur a été rendu.
Il a été co-construit par des représentants d'associations de personnes handicapées et de représentants de M.D.P.H. Il est anonyme, facultatif et ne comporte aucune donnée personnelle. Une absence de réponse de votre part n'entraînerait aucune conséquence.

L'utilisation des résultats a pour but d'instaurer un dialogue constructif et continu qui devrait permettre d'améliorer le service proposé au travers des 8 missions confiées aux M.D.P.H. :

- Information,
- Accueil,
- Aide à la formulation du projet de vie,
- Evaluation,
- Elaboration du plan personnalisé de compensation,
- Décisions de la commision des droits pour l'autonomie (droits et orientation),
- Suivi des plans personnalisés de compensation,
- Conciliation et Médiation.


http://enquetemdph.sodifrance.fr/

 

par sabine publié dans : dyslexie communauté : Ado Dys et compagnie!
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Jeudi 1 mai 2008
En ce premier mai, j'ai un peu "piqué" à Marx sa devise... juste pour introduire une question assez intéressante:

                                 Et les chinois, sont-ils dyslexiques aussi?

Ben oui, question logique car comme ils utilisent des idéogrammes, on peut penser qu'ils sont épargnés par leur système d'écriture!

                                Et bien non!

http://www.aujourdhuilejapon.com/actualites-japon-dyslexie-caracteres-chinois-ou-alphabet-les-desordres-cerebraux-different-3863.asp?1=1

par sabine publié dans : dyslexie communauté : Ado Dys et compagnie!
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Samedi 26 avril 2008

Alors que chacun galère en fonction de sa localisation en France, chez nous les choses avancent plutôt bien.
Juste avant les vacances, nous avons eu la seconde réunion PPS pour Bastien.

Petit "couac", c'est moi qui ai prévenu les enseignants qu'il y avait une réunion! Et encore, coup de chance, c'était par hasard...
Du coup, seul 4 d'entre eux étaient là... et le principal du collège était absent!
Mais comme les absents ont toujours tort, les présents ont fait ce qu'il y avait à faire!!!
Et toc!
L'enseignant référent et le médecin scolaire ont bien noté cette anomalie...
Et re-toc!
Donc, le PPS est reconduit pour l'année prochaine.

J'ai bien précisé également, suite à l'incident de la non prise en compte des aménagements, qu'il était primordial de les noter sur le prochain PPS en début d'année, en vu du brevet.
J'ai aussi insisté sur l'obtention de la dictée à trou, dont j'ai donné un exemplaire à titre d'exemple, car là aussi, d'une académie à l'autre, l'obtention est variable...
Et que je sois obligée de présenter un tel document, que moi, pauvre maman, ai pu trouver aisément sur internet, m'interpelle quand même!!!
Malgré une attitude favorable des intervenants, cela semble poser problème au niveau de l'organisation... Mon fils serait-il donc le seul dyslexique du département?!
Donc, si vous aussi vous avez besoin de produire un tel document, pour "prouver" que cela existe bien... vous pourrez en trouver un ici.

Sinon, la seconde générale est raisonnablement envisagée mais mieux, le fait que Bastien ait des difficultés qui peuvent l'empêcher d'accéder à la voie qu'il souhaite prendre, est pris en considération. Le médecin scolaire a bien précisé qu'il faudra tenir compte de ses projets d'avenir, malgré ses difficultés.....
Mon objectif a toujours été celui-ci, précisemment. Que Bastien puisse faire les études qu'il souhaite et non, celles imposées par le système.
Alors ça fait du bien de l'entendre.

L'année va se terminer tranquillement pour lui...
Reste la réunion de son frère, en mai... et là, ça va être plus compliqué. Tant qu'on ne sera pas retourné au centre référent, rien de précis ne pourra être envisagé... alors qu'il y aurait tant à prévoir.
Mais la procédure est tellement complexe et impossible de passer une étape pour gagner du temps... c'est comme ça, la France est très administrative. Je ne vais pas me plaindre pour autant, au moins chez nous, ça fonctionne!
 

par sabine publié dans : dyslexie communauté : Ado Dys et compagnie!
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Dimanche 13 avril 2008
Pour connaître un peu la question de la dyslexie... je peux vous dire que ce documentaire est excellent. Il ne parle pas trop du versant scientifique mais plutôt du quotidien.
Alors intéressé ou curieux, bon visionnage!

http://jt.france3.fr/regions/popup.php?id=m92a_peripheriques&video_number=0
par sabine publié dans : dyslexie communauté : La communauté pédagogique
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Mes petits bonheurs

La Polynésie




















La plupart des photos sont de Patrick Dancel, photographe




La Réunion